В России дети, больные нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа, не могут получить лечение. Лекарство от НЦЛ-2 производится в США. Но препарат очень дорогой (год приема стоит около 48 млн рублей) и не сертифицирован в России. Это позволяет чиновникам законно отказывать детям в лечении